El Emprendimiento Social y la Dignificación de los Cuidados Paliativos Pediátricos
La atención a los niños, niñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos ha experimentado un crecimiento significativo en España, impulsado por el compromiso de diversas fundaciones, profesionales de la salud y el reconocimiento institucional. Este avance busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y brindar un apoyo integral a sus familias en momentos de extrema vulnerabilidad.
Fundación Porque Viven: Un Faro de Esperanza
La misión de la Fundación PORQUE VIVEN es mejorar la asistencia de los niños, niñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos. Constituida primero como asociación en 2009 y luego como fundación cuatro años después, esta organización pretende mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y psicosocial de los niños y niñas que requieren cuidados paliativos pediátricos. Su enfoque se centra en favorecer y facilitar la atención domiciliaria de tipo sanitario, así como el apoyo a las familias en el cuidado de sus hijos enfermos desde el momento del diagnóstico. Además, difunde la cultura de la vida digna y de la muerte como acontecimiento vital, y de los cuidados paliativos pediátricos como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas.
El Proyecto de Acompañamiento del Duelo: "Vivir una vida plena"
La Fundación PORQUE VIVEN ha sido reconocida por su proyecto de ACOMPAÑAMIENTO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: VIVIR UNA VIDA PLENA CUIDANDO DE UNA HIJA O UN HIJO QUE VIVE CON UNA ENFERMEDAD INCURABLE. Este proyecto aúna iniciativas preventivas, terapéuticas y psicosociales, y pretende asegurar que las familias que cuidan de un hijo o hija con una enfermedad incurable vivan una vida plena y llena de sentido, manteniendo el “funcionamiento” familiar y la socialización con la mayor normalidad posible, acompañando los procesos de duelo continuo que viven.
Actividades clave del proyecto:
- Acompañamiento psicosocial: Permite trabajar preventivamente el duelo para realizar una despedida y duelo sin complicaciones.
- Musicoterapia, Cada momento cuenta: Para construir un legado lleno de recuerdos y sentido.
- Ocio en grupo y el programa Recuérdame: La realización del primer IN MEMORIAM de la FUNDACIÓN PORQUE VIVEN.
El Jurado ha destacado del Proyecto y de la Fundación Porque Viven su compromiso, generosidad y la extraordinaria labor realizada día a día con un equipo que se involucra más allá de lo profesional, desde el máximo respeto, cariño, delicadeza y compasión en circunstancias extremadamente complicadas y de fuerte desgaste emocional. Ha conmovido de manera especial al jurado la valentía para abordar ese primer “In Memoriam” para todas aquellas familias que quieran recordar a sus hijos fallecidos, compartir el legado que crearon o cerrar de forma simbólica su proceso de duelo.
"Casa Betania": El Primer "Children Hospice" en España
La Fundación Porque Viven quiere crear el primer “children hospice” de España, un centro de atención integral paliativa pediátrica, que asegure los cuidados necesarios a los pacientes en el entorno de una “casa hogar” y que permita proporcionar periodos de respiro para las familias. La concesión de este galardón por parte de Arcano compromete a apoyar al premiado en asesoramiento estratégico y financiero, así como poniendo a su disposición su red de contactos para la construcción de «Casa Betania».
Reconocimientos a los Cuidados Paliativos Pediátricos en España
Medalla de Andalucía 2026: Un Hito para los CPP
El 28 de febrero, el Teatro de la Maestranza de Sevilla se convirtió en el epicentro del reconocimiento autonómico. Las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos recibieron la Medalla de Andalucía 2026 en la categoría de Investigación, Ciencia y Salud, un galardón que premia la dedicación de los equipos multidisciplinares que acompañan a niños, niñas y sus familias en los momentos más complejos. La entrega de la medalla, de manos del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, provocó una de las ovaciones más largas y sentidas de la jornada.
Testimonios y la realidad de los CPP:
En la gala, las pediatras María José Peláez y Esmeralda Núñez, jefa de servicio en el Hospital Materno Infantil de Málaga, recordaron la esencia de su vocación: «Lo que nos inspira es pensar que la pediatría no es solo curar, también se trata de escuchar, de acompañar, de estar presente.» La medalla fue recogida por la Dra. Esmeralda Núñez, acompañada en el escenario por una representación de las ocho provincias, simbolizando la unión y la equidad que defiende PEDPAL.
Tabla: Representación del equipo PEDPAL en la Medalla de Andalucía 2026
| Provincia | Profesional | Rol |
|---|---|---|
| Jaén | Ana Belén López | Pediatra |
| Cádiz | Ana María Romero | Pediatra |
| Granada | Olga Escobosa | Pediatra |
| Málaga | María José Peláez | Pediatra |
| Córdoba | Marta Sánchez | Enfermera |
| Huelva | Rosa Álvarez | Enfermera |
| Almería | María del Mar Sevilla | Enfermera |
| Sevilla | Juan Luis Marrero | Psicólogo |
La concesión de este galardón pone en valor el crecimiento de una red que ha logrado establecer equipos básicos en cada provincia. La Dra. María José Peláez destaca que este hito es fruto de años de trabajo: «Hemos crecido hasta conseguir un mínimo de 2 pediatras, 2 enfermeras y un profesional de la psicología en las unidades de cada provincia.» Sin embargo, desde PEDPAL subrayan que este reconocimiento debe servir de impulso para blindar la labor de los equipos. Para Rosa Álvarez, enfermera en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, la Medalla de Andalucía 2026 visibiliza que la realidad de estos niños va más allá de la oncología. Subraya que la visión paliativa requiere años de experiencia y que la inestabilidad atenta contra la calidad: «Sin un acompañamiento continuado y presencial, recae en las familias una responsabilidad enorme en la toma de decisiones.»
Premio Aragón Salud: Reconocimiento a la Unidad del Hospital Miguel Servet
El Decreto 7/2025, de 28 de enero, del Gobierno de Aragón, establece el Premio Aragón Salud como distinción honorífica a personas o entidades que hayan contribuido de forma destacada y continuada a mejorar la salud de la población aragonesa. La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Miguel Servet comenzó su andadura en 2017, con dos pediatras y dos enfermeras. Con el paso del tiempo, y también gracias a la colaboración continuada de la Fundación Porque Viven, el equipo se ha ampliado con una trabajadora social y una psicóloga.
Antes de la entrega del premio, se proyectó un vídeo que presentó al equipo -formado por tres pediatras y dos enfermeras- y dio voz a varias familias acompañadas por la unidad. El premio fue entregado por Ana Cristina Castillo Forniés, directora gerente del Servicio Aragonés de Salud, y recogido por todo el equipo de la unidad. Destacó que los cuidados paliativos pediátricos “no son solo medicina, sino una forma de mirar a los niños y a sus familias con ternura, respeto y profesionalidad”, y subrayó la base científica de su labor: “Nuestro acompañamiento se sustenta en evidencia, en protocolos, en formación continua y en investigación.”
La Importancia del Apoyo Psicosocial y la Salud Mental
La atención integral a los cuidados paliativos pediátricos no solo abarca el aspecto médico, sino que enfatiza la necesidad de un robusto apoyo psicosocial para los niños y sus familias. El psicólogo clínico Juan Luis Marrero, del equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío, aporta la visión sobre la carga asistencial y señala la falta de equidad: mientras Sevilla y Málaga cuentan con psicólogos integrados, otras provincias dependen de asociaciones externas. «Necesitamos recursos propios y relevos que aseguren la continuidad.»
La primera edición de la Cena por la Salud Mental, organizada por Fundación Lidera, destacó la importancia del cuidado emocional de quienes dan vida y de quienes acompañan en los momentos más complejos. Uno de los momentos más sobrecogedores lo protagonizó Sara Pérez, madre de Alfonso, que ofreció un discurso profundo y valiente, reivindicando este cuidado. A lo largo de la noche, se sucedieron testimonios personales conmovedores que compartieron sus vivencias relacionadas con la maternidad y la psicología, contribuyendo a visibilizar realidades a menudo silenciadas. El Hospital de La Paz fue mencionado especialmente por su compromiso con los cuidados paliativos neonatales, con la presencia de Laura Sánchez, neonatóloga que acompañó a Sara y su familia en el momento más duro de su historia.
Este compromiso con una sanidad que cuida de verdad busca construir una sociedad donde la vulnerabilidad y la muerte no se esconden, sino que se acogen y se dignifican.