Crowdfunding de Cáncer Integral: Apoyo y Desafíos en España

En España, el crowdfunding se ha consolidado como una herramienta fundamental para la financiación de causas benéficas y proyectos de diversa índole, incluyendo la lucha contra el cáncer. Sin embargo, este mecanismo también plantea desafíos importantes, especialmente en el ámbito de las pseudoterapias. Exploraremos el papel del crowdfunding en el apoyo a pacientes con cáncer, la importancia de la investigación científica y los riesgos asociados a tratamientos no validados.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y el Crowdfunding

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer lanzó el 12 de junio por primera vez una campaña de Crowdfunding para recaudar dinero para los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. La Federación solicita apoyo para financiar el Programa de Atención Integral a Niños y Adolescentes Enfermos de Cáncer y sus Familias a través de la plataforma de recaudación colectiva Migranodearena.org. “La tecnología nos está ofreciendo cada vez más herramientas para acercarnos a la gente, contarles lo que hacemos, y pedirles ayuda. Niños con Cáncer solicita el apoyo de todos en la difusión de esta campaña.”

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 16 asociaciones que la integran. Atiende en torno a 14.000 personas al año y representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones. El objetivo central es paliar las múltiples dificultades que el menor y su familia encuentran ante un diagnóstico de cáncer infantil. Así, Niños con Cáncer trabaja para que niños y adolescentes de toda España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y supervivencia con la máxima calidad de vida. Con este fin, ofrece alojamiento a las familias desplazadas, con una red de 45 casas de acogida, y apoyo psicológico, social y económico.

Como ya se sabe, cada grano de arena cuenta, y entre todos podemos mejorar la situación de los menores con cáncer y sus familias para que tengan la mejor calidad de vida posible. La música puede cambiar el destino de un niño/a en situación de vulnerabilidad social. En Madrid, el 29% de los menores se encuentra en riesgo de pobreza. En DaLaNota utilizan la música para transformar sus vidas, brindando un refugio donde pueden aprender y crecer. Cada ovación en sus conciertos es un aplauso a su valentía.

El Crowdfunding y las Pseudoterapias: Un Problema en Crecimiento

La iniciativa es infrecuente en España, donde la Seguridad Social cubre gran parte de los costes de tratamientos médicos, pero no es una rareza; como ella, centenares de personas piden ayuda en el país a través de GoFundMe, que es la plataforma de crowdfunding médico más importante del mundo, donde hay desde quien busca cubrir los costes originados por el transporte a un centro médico de referencia hasta quien busca dinero para un pariente que vive en un país donde la sanidad no es gratuita.

La solidaridad es la peor ayuda cuando se busca financiar terapias ineficaces en la enfermedad para la que se proponen, que no cuentan con suficiente respaldo científico como para ser ofrecidas como tratamiento o que son potencialmente peligrosas. Es decir, pseudoterapias. El estado emocional de vulnerabilidad de quien recibe el duro golpe de un diagnóstico médico grave puede empujar a la persona a buscar ayuda en los lugares menos indicados. Su enfermedad puede no ser contagiosa, pero el uso de las terapias que no tienen base científica sí parece serlo: "Cada campaña alerta sobre el tratamiento a tu círculo de amistades, lo que ayuda a esparcir la desinformación", opina el profesor de la Universidad de Emory, en Estados Unidos, Ford Vox.

Este experto acaba de publicar un análisis del problema en la revista JAMA, de la Asociación Médica Americana, junto a tres investigadores de la división de Ética médica de la Universidad de Nueva York. Su estudio desvela que hay 1.059 campañas para financiar cinco terapias ineficaces y sin respaldo científico que han recaudado unos 6,1 millones de euros solo en Estados Unidos y Canadá, entre noviembre de 2015 y diciembre de 2016. "Y hay muchas más ahí fuera, es un fenómeno definitivamente extendido", opina Fox.

Pseudoterapias más Comunes Financiadas por Crowdfunding

Los investigadores analizaron campañas abiertas en las plataformas GoFundMe, YouCaring, CrowdRise y FundRazr, y descubrieron que la mayor parte de las campañas sobre terapias fraudulentas estaban en la primera plataforma. El 98% de todas las que hallaron habían sido activadas en GoFundMe y las demás en YouCaring. En los dos últimos sitios no identificaron ninguna.

"Es triste ver que emplean el dinero en algo que no es útil para ellos", indica Vox, quien trabaja en el campo de la rehabilitación y ha oído a sus pacientes pedir información sobre este tipo de tratamientos. Para Vox, las empresas de crowdfunding deberían tomar cartas en el asunto porque el hecho de formar parte de la transacción las hace corresponsables de la expansión de estas terapias fraudulentas.

"En Estados Unidos estamos tomando medidas proactivas para asegurarnos de que los usuarios estén bien informados sobre estas terapias alternativas, y lo mismo se implementará a nivel mundial en los próximos meses", dice la empresa de financiación colectiva en un correo electrónico. Pero no detalla de qué medidas se trata y aclaran que corresponde a quien tiene la iniciativa aportar el máximo de información posible.

Impacto de las Pseudoterapias y la Importancia de la Información

Mario Rodríguez inició un tratamiento de quimioterapia cuando, a sus 21 años, le diagnosticaron leucemia, pero nunca llegó a recibir el trasplante de médula que le ofreció la medicina convencional. Mario murió en julio de 2013, tras arrepentirse y volver a la medicina convencional cuando ya era demasiado tarde. Su padre fundó entonces la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP). La investigación sugiere que las pseudoterapias aumentan las probabilidades de morir en pacientes con cáncer, probablemente porque, según Campos, quienes recurren a las pseudoterapias son más propensos a abandonar las terapias convencionales. Según ella, las probabilidades son un 10% mayores en los casos de quimioterapia y hasta un 50% en radioterapia.

“Allá donde la medicina convencional no tiene todas las respuestas o las respuestas que aporta no te satisfacen como individuo, se abre la veda perfecta para cualquiera que quiera aprovecharse de la desesperanza y la credulidad. Las autoridades sanitarias deberían estar actuando”, reflexiona Campos-Sánchez. Pero la tarea es complicada y hay pocos mecanismos de defensa frente a los curanderos. La investigadora del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa anima a quienes busquen terapias y a quienes quieran donar dinero a las campañas de crowdfunding médico que se informen con rigor.

Campos-Sánchez recomienda consultar organismos como el Observatorio de la Organización Médica Colegial de España contra la Pseudociencias, Pseudoterapias, Intrusismo y Sectas sanitarias, que ofrece en su página web una extensa clasificación de las más importantes, así como una explicación detallada. Respecto a terapias con células madre, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) está al tanto de cualquier ensayo clínico autorizado. La red TerCell, que aglutina a 32 grupos de investigación en terapia celular, también puede ser una fuente de información interesante.

La Vital Importancia de la Investigación en Cáncer Infantil

En nuestro país se diagnostican cada año 1.400 nuevos casos de cáncer infantil, y aunque la tasa de supervivencia ronda el 80%, las cifras son terribles: dos de cada diez niños diagnosticados no logran salir adelante. Pese a ser la primera causa de muerte por enfermedad hasta los catorce años, está considerada una enfermedad rara, y los médicos investigadores especialistas en la materia son tajantes: la media de supervivencia de pacientes pediátricos en España está por debajo de la media de la UE y se ha producido una situación de estancamiento. ¿Qué puede "desatascar" el proceso y mejorar las cifras de supervivencias? El doctor Luis Madero, jefe del Servicio de Onco Hematología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, es tajante en el documental Soy Unoentrecienmil, dirigido por la oscarizada Penélope Cruz: "La curación integral solamente llegará a través de la investigación".

Lo dice en relación a la leucemia infantil, el tipo de cáncer pediátrico más frecuente. Esta búsqueda de recursos y la optimización de los mismos constituyen el caballo de batalla de la Fundación Unoentrecienmil, que desde su creación en 2012 ha destinado más de medio millón de euros a la investigación de esta enfermedad, la leucemia infantil. El crowdfunding toma su fuerza a partir de nuevos consumidores que no se conforman ya solo con comprar, sino que están dispuestos a colaborar con las marcas y ayudarlas en su comunicación y sus procesos de marketing. Ello animó a la Fundación.